病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ
2025-09-24
NPO法人難病ネットワークとNPO法人筋無力症患者会が共催で開催している「病気の子どものお泊り交流会」を今年も開催いたします。 この交流会は、疾患を問わず、病気の子どもたちとその家族が親睦を深め、仲良く交流することを目的 […]
新プラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開
2025-05-22
この度、NPO法人難病ネットワークは、難病の日に合わせ、2025年5月22日に、希少疾患・難病の患者さんとそのご家族を繋ぐ新たなプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開いたしました。 本プラットフォームは、 […]
難病・希少疾患の総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設しました
2025-05-03
この度、NPO法人難病ネットワークは、難病や希少疾患を抱える患者さんとそのご家族を支援するための総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設いたしました。 本サイトは、診断の遅れや専門医療機関の不足、必要な […]
「かけはしプロジェクト」お泊り交流会
2025-03-01
「かけはしプロジェクト」お泊り交流会は、難病の子とそのきょうだい、の健全育成、および、難病の保護者とその子どものレスパイトを目的として、適切な治療を行っていれば、少しの注意で普通に動くことができる患者さんを対象に、201 […]
中国の希少疾患基金に呼ばれ講演してきました
2024-07-01
疾病チャレンジ財団主催のカンファレンスに招待を受け、中国、北京で講演してきました。 このカンファレンスには、様々な難病の患者団体、サポート団体、医師などの方々、約300名が参加した大きな大会でした。 日本の皆保険制度、 […]
ゆめおりファンド盾受賞式に参加
2020-01-24
2020年1月25日-ゆめおりファンド盾受賞式に参加 [ 編集 ] 投稿日 : 2020年1月27日 最終更新日時 : 2020年1月27日 カテゴリー : 活動レポート一覧 2020年1月25日 ゆめおりファンド授与 […]