希少疾患・難病は約7000種類あると言われている。 希少疾患をめぐっては約17人に1人がなんらかの希少疾患に罹患していると見られ、日本でも750万~1000万人の患者がいると推計されている。 情報・治療・生活・保健などは多くの課題が存在します。 私たちは、そういった希少疾患・難病に関わる課題解決のため活動しております。
2025.03.4
2024.02.1
2021.01.1
2020.01.25
多方面の方々とネットワークを形成し、難病を取り巻く諸々の 問題改善に努めます。
終了したイベント
2025.03.3
2024.07.3
2024.02.28
特定非営利活動法人難病ネットワーク
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