この度、NPO法人難病ネットワークは、難病や希少疾患を抱える患者さんとそのご家族を支援するための総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設いたしました。
本サイトは、診断の遅れや専門医療機関の不足、必要な情報の入手が困難といった、患者さんが直面する課題を解決するために立ち上げられました。最新のニュース、患者会・支援団体に関する情報、医療機関の検索データベース、日常生活に役立つ実践的なアドバイス、地域ごとの情報など、多岐にわたるリソースを提供しています。1,200以上の疾患をカバーする様々なメディアからの情報を集約し、患者さんの声も積極的に収集することで、患者さん、医療従事者、製薬会社、行政機関との間のギャップを埋めることを目指しています。
今後は、患者さん同士が交流できるコミュニティプラットフォームの構築、患者団体へのウェブサイト構築支援、情報推薦システムの開発、疾患レジストリとの連携、患者団体間の連携推進などを進めてまいります。これにより、患者さんとご家族が必要な情報とサポートに確実にアクセスできるよう、支援を強化してまいります。
詳細については、アットプレスに掲載されたプレスリリースをご覧ください。
