この度、NPO法人難病ネットワークは、難病の日に合わせ、2025年5月22日に、希少疾患・難病の患者さんとそのご家族を繋ぐ新たなプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開いたしました。
本プラットフォームは、疾患の垣根を越えた交流の場を提供し、患者団体の運営支援、パーソナライズされた情報提供、専門家との交流機会の創出、研究データベース構築への貢献など、多岐にわたる機能を通じて、患者さんとそのご家族の皆様を包括的にサポートいたします。
特に、患者団体の皆様には、ウェブサイト構築支援、オンラインイベント開催サポート、会員管理システムの提供、資金調達支援などを通じて、その活動を強力に後押ししてまいります。また、研究者の皆様には、患者レジストリ連携、臨床試験情報の提供、患者報告アウトカムの収集などを通じ、希少疾患の研究活動の進展に貢献してまいります。
今後も、地域別コミュニティの構築や国際連携の推進、患者が利用できる施設の開設、AIを活用した情報提供システムの高度化などを予定しており、難病に関わる全ての方々にとって、より良い未来を創造できるよう、邁進してまいります。
詳細については、アットプレスに掲載されたプレスリリースをご覧ください。
