2025.07.18
病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ
NPO法人難病ネットワークとNPO法人筋無力症患者会が共催で開催している「病気の子どものお泊り交流会」を今年も開催いたします。この交流会は、疾患を問わず、病気の子どもたちとその家族が親睦を深め、仲良く交流することを目的とした特別なイベントです。病気を持つ子どもたちが自然豊かな環境で思いっきり遊び、同じような境遇の家族同士が交流できる貴重な機会となっています。保護者の皆さまへ…
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2025.07.18
ABEMA Primeでの番組にて当団体が監修した内容が表示されました。
動画の内容は以下になります。https://www.youtube.com/watch?v=mvNJxc4Idpk…
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2025.05.22
新プラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開
この度、NPO法人難病ネットワークは、難病の日に合わせ、2025年5月22日に、希少疾患・難病の患者さんとそのご家族を繋ぐ新たなプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開いたしました。本プラットフォームは、疾患の垣根を越えた交流の場を提供し、患者団体の運営支援、パーソナライズされた情報提供、専門家との交流機会の創出、研究データベース構築への貢献など、多岐にわたる機能を通じて、…
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2025.05.3
難病・希少疾患の総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設しました
この度、NPO法人難病ネットワークは、難病や希少疾患を抱える患者さんとそのご家族を支援するための総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設いたしました。本サイトは、診断の遅れや専門医療機関の不足、必要な情報の入手が困難といった、患者さんが直面する課題を解決するために立ち上げられました。最新のニュース、患者会・支援団体に関する情報、医療機関の検索データベース、日常生活に役立…
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2025.03.4
「かけはしプロジェクト」お泊り交流会 2025
実施の日程だけ決まりましたのでお知らせします。 内容は、考え中。決まり次第、お知らせします。このお泊り交流会は、毎年、山梨県北杜市にある「あおぞら共和国」で実施しているキャンプです。対象は、難病を持つ子とその兄弟と保護者、難病の保護者とその子ども。わかりにくい表現でごめんなさい。現地集合、現地解散 （最寄り駅：JR中央本線「小淵沢駅」までは送迎します。）「あおぞら共和国」内にも駐車場が…
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2024.02.1
サイトリニューアルのお知らせ
この度、ホームページを全面リニューアルいたしました。今回のリニューアルは、ご利用者の皆様に見やすく、分かりやすくお伝えできるホームページに改善させて頂きました。これまで以上に、使いやすいサイトを目指し内容を充実して参ります。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。…
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2020.01.25
ゆめおりファンド盾受賞式に参加
2020年1月25日-ゆめおりファンド盾受賞式に参加 投稿日 : 2020年1月27日 最終更新日時 : 2020年1月27日 カテゴリー : 活動レポート一覧2020年1月25日 ゆめおりファンド授与 日本財団が運営するCANPANにて情報開示レベルで三つ星を取得したことにより、八王子市市民活動センターよりゆめおりファンドの「ゆめおり認証マーク」が授与されました。…
